Як на Харківщині працює мобільна служба допомоги дітям з невиліковними хворобами

Дорога від Харкова до деяких родин неблизька, тож ведемо у автівці неспішні розмови. Лікарі «Гіппократу» розповідають, яку саме допомогу надають своїм підопічним вдома. 

Завідувачка відділення паліативної допомоги «Гіппократу» Наталія Коновалова пояснює, що дитячий паліатив відрізняється від дорослого. 

«Якщо в дорослих превалюють онкологічні захворювання або серцево-судинні хвороби, то в педіатрії більший відсоток неврологічних, генетичних та вроджених захворювань», – каже лікарка.

Батьки таких дітей щодня стикаються з тим, що треба підтримувати життєдіяльність дитини, корегувати симптоми, проводити лікування та реабілітацію. Це дуже важко й потребує чималих зусиль, знань, витримки та фінансів.

«Наша допомога включає в себе оцінку стану дитини, корекцію тих чи інших симптомів, надання рекомендацій з приводу харчування, різних медичних засобів для потреб дітей. Ми вчимо родини, як доглядати за дітьми, ділимося інформацією, яка може у цьому допомогти. І головне – ми намагаємося не залишати сім'ю наодинці з невиліковною хворобою, а бути поруч і надавати допомогу дитині в найкращих умовах – вдома, де поряд її близькі, рідні люди», – розповідає лікар-педіатр Євгенія Іванова.

Віта та Владюха

У той день, коли ми з лікарями їхали у Дергачі до Віти Вернигори та її сина, 14-річного Владислава, у місті після обстрілів більше доби не було світла. Ситуація тут складна, у прикордонних селах Дергачівської громади оголошена примусова евакуація родин із дітьми. Віта дуже хвилюється через безпекову ситуацію й постійні обстріли.

«У громаді майже з усіх сіл родини з дітьми уже повиїжджали, тільки у нас у Дергачах поки примусової евакуації немає. Тому дуже хвилюємося. Хочеться вірити, що безпекова ситуація покращиться, а вона все погіршується та погіршується. Дрони всюди літають», – зітхає Віта. 

Владюха з мамою та лікарями

Вони вже були переселенцями. У квітні 2022 року снаряди летіли прямо в городи на їхній вулиці. Вибуховою хвилею в їхній хаті повибивало шибки та розбило дах. Тоді родичі забрали жінку з дитиною та літньою мамою до себе – у Золочівську громаду.

Там вони жили, поки українські військові не звільнили Козачу Лопань і не відсунули лінію фронту. Тоді сім’я повернулася до рідних Дергачів. Свій пошкоджений будинок відновили, вставили вікна та перекрили дах. Зараз у ньому мешкає сім'я брата, яка переїхала туди зі Слатиного, що біля кордону з росією. (У цьому населеному пункті безпекова ситуація зараз ще більш складна). Сам брат служить у ЗСУ. А Віта із сином та мамою оселилися у дідусевому домі.

У Владислава, якого мати ніжно називає Владюхою, – важкий діагноз. Але, як розповідає Віта, він майже не реагує на звуки вибухів, від яких здригається весь дім. Зате якісь побутові звуки – хтось кашлянув чи щось впало – можуть спровокувати приступ. Так його нервова система пристосувалася до обставин, у яких вони зараз живуть, каже мати. Хоч важко та страшно, але у себе вдома.

Тому, щоб не наврочити, родина не збирає речі для виїзду, хоча й розуміє, що це не зовсім правильно.

«Дуже не хотілося б знову виїжджати, та й нікуди тепер їхати. У Золочеві страшно зараз. І це все дуже тяжко – евакуюватися з такою дитиною», – каже Віта.

Аліна та Валерій Вікторович

Аліна Фесенко із 16-річним сином Валерієм мешкають у Валках. Вона усе намагається тримати під контролем, хоча й зізнається, що це важко. Але постійно себе жаліти – то не вихід для тієї, хто колись була тренером футбольної команди.

Аліна каже, що все у житті залежить від самої людини. А ще сили не опускати руки дає малий, до якого вона жартома звертається Валерій Вікторович. 

«Усе насправді добре, аби не війна та діти здорові були. Усе інше додасться, якщо не сидіти на місці, а щось робити, вчитися, шукати корисну інформацію. І просити про допомогу, коли потрібно. Центр «Гіппократ» мені дав дуже багато. 16 років тому така допомога була не настільки розвинута, тож нас вчили усьому. Показували, як жити з такими дітьми, бо спочатку здавалося, що вони встануть та підуть – і ніякий діагноз нам не завадить. Але усе не так. Тому треба, щоб було більше центрів інклюзивності, де батьки отримували б професійну допомогу. Щоб поряд був лікар та професійна команда, які покажуть, розкажуть та допоможуть. А головне – навчать. Цілодобово із дитиною саме батьки», – говорить Аліна. 

Валерій Вікторович з мамою

До того, як суспільство реагує на дітей з важкими хворобами, жінка ставиться спокійно. Каже, що, коли про таких дітей будуть знати більше, реагувати на них будуть спокійніше. 

«Ми з дитинства серед людей, до нас приходять, ми ходимо кудись, тож у нас з цим проблем немає. Хоча й я років до п’яти думала, як буду ходити по вулиці з такою дитиною? Зараз це усе забуте, але у багатьох родин з цим складно, на жаль. Люди на вулиці можуть звертати зайву увагу, наприклад. Це тому, що треба, щоб суспільство мало ще більше інформації на цю тему, так, Валерію Вікторовичу?», – звертається Аліна до сина, який уважно дослухається до нашої розмови. 

За багато років спілкування родин та догляду за дітками між ними сформувалася така собі «тусовка» мам. Жінки постійно на зв’язку: питають, хто як пережив ніч під обстрілами, як почуваються діти, діляться досвідом реабілітації та застерігають одна одну від шахраїв. Деякі з цих мам стали для Аліни найближчими людьми – кумами.

Головне, чому навчило її життя, – не боятися просити про допомогу. Ні у близьких, які й так допомагають, ні у сторонніх людей. Аліна з посмішкою каже, що, наприклад, команді мобільної служби паліативної допомоги вона за термінової потреби телефонує навіть уночі. Лікарі з посмішками підтверджують, що так, вони завжди готові підтримати батьків своїх маленьких пацієнтів.

Аліна мріє, щоб держава нарешті почала системно моніторити такі родини, як у неї, щоб не доводилося ходити з протягнутою рукою й випрошувати елементарне. Адже їм постійно потрібно багато речей – від дорогих ортезів, колясок, вертикалізаторів та підйомників до спеціального харчування та засобів гігієни.

А поки така системи не працює, вона наперед прораховує все сама, щоб продовжувати рухатися далі.

«Треба прораховувати наперед, щоб потім не залишитися без допомоги. Тобто написати якесь подання на наступний рік меру нашого міста чи до якихось організацій, щоб допомогли. Бо підтримка потрібна завжди. З такими дітками дуже важко», – каже Аліна.

Олена та Діма

Через хворобу 12-річний Дмитро Іваненко з Харкова потребує спеціального харчування. Але, як каже його мама Олена, хлопчик – справжній гурман. Жінка з посмішкою розповідає, що він у неї «балуваний» і перебирає смаками гіперкалорійного харчування. Хлопчику подобаються суміші зі смаком ванілі, карамелі та шоколаду (Олена жартує, що «шоколад взагалі все покращує» і Діма обов'язково хоче заїсти ним обід). А ось харчування на рослинній основі їсти категорично відмовляється, бо воно «зі смаком трави».

«Фруктове ще так собі, а рослинне – то взагалі їсти не будемо», – сміється мати.

Діма з мамою

Головна проблема полягає в тому, що лікувальні суміші коштують дуже дорого і їх практично неможливо знайти в Україні, лише у Європі. Олені доводиться розгортати цілі «міжнародні операції»: вона постійно шукає людей у європейських країнах, які могли б викупити харчування за її власний кошт або за допомогою волонтерів, а потім переслати суміші до Харкова.

Найголовніша проблема родини на сьогодні – це інвалідний візочок. Спеціальний візок, який їм видали, здавався надійним та міцним, але активної експлуатації не витримав. За рік рама зламалася, і зараз її намагається відремонтувати батько Діми.

Безкоштовно отримати новий візок від держави родина зможе лише через два роки. Чекати стільки часу вони не можуть, тому змушені шукати кошти самостійно. Постачальники озвучили Олені суму в 3000 євро. 

Вона дуже боїться знову замовляти наосліп через інтернет, тому планує під час майбутньої поїздки на реабілітацію у Модричі обов'язково заїхати до постачальників у Київ. Хоче сама уважно оглянути візки, перш ніж знову відкривати збір коштів.

Крім чоловіка та старшого сина, Олені багато допомагають із Дімою бабуся та дідусь. Але лише взимку, бо вони заядлі городники, з ранньої весни до пізньої осені живуть у селі неподалік від кордону та пораються по господарству. Періодично привозять звідти городину та різні запаси на зиму, але дістатися зараз звідти до Харкова – той ще квест.

Їхати прямою дорогою небезпечно – постійно літають дрони. Тож водії змушені робити чималий гак, а це додаткових кілометрів сто.

«Кажу: «Пап, я тобі машину заправила, дала талони на бензин». «Ні, – каже, – я не поїду, я там нову дорогу не знаю». Тому вони сиділи, чекали, поки трошки затихло, щоб приїхати до Харкова», – розповідає Олена.  

Зараз дідусь із бабусею завершують городні роботи на Сумщині, а потім приїдуть «зимувати» до онука. Дідусь щодня гуляє з Дімою на вулиці, їм двом це дуже подобається. Але й за його відсутності регулярні прогулянки ніхто не відміняв. Якщо погода сприяє, гуляють двічі на день.

А ще Діма із задоволенням слухає, як йому читають великі дитячі книжки з яскравими картинками. 

Ріта та Марк

15-річний Марк Горошкін через свою хворобу потребує постійної реабілітації. Його мама Ріта навчилася робити синові елементарні масажі, але чесно зізнається, що без професійних фахівців їм не обійтися. Та організувати дитині регулярні поїздки на реабілітацію навіть у Харкові – це потребує не лише коштів, щоб возити на безкоштовні процедури, а й фізичної сили. Їй самій треба носити сина у транспорт та з транспорту, який буде їх возити. А якщо реабілітація не у Харкові, масштаб проблеми збільшується у рази: дорога, проживання, переміщення сина між локаціями та у транспорті.

Ріта має ще старшу доньку, але каже, що не хоче змушувати її постійно займатися братом. У дівчини – своє життя, вона студентка, працює.

Мешкають мама з сином в орендованому житлі у Харкові, бо вони переселенці з Луганської області. Виїхали задовго до початку повномасштабного вторгнення, і раніше бабуся, мама Ріти, часто приїздила допомагати з онуком. Зараз ні, тож жінка опікується сином сама.

«Він любить, коли я сиджу поряд і читаю казки. Любить музику, зранку ми просинаємося під класичну музику. Засинаємо ми з колисковими», – розповідає мати про їхні сімейні ритуали.

Марк зі своєю мамою

Хвороба дає про себе знати: у Марка порушений кровообіг, через що він постійно мерзне. За все літо, розповідає Ріта, одягав футболку лише двічі. Весь інший час, навіть у теплу погоду, на ньому одяг із довгими рукавами.

Також велика проблема – підібрати для Марка взуття. Те ортопедичне, яке безкоштовно надає держава, за словами мами, може виявитися не дуже зручним для таких дітей. Конструкція стандартних черевиків надто жорстка, вона затискає та травмує ногу, тому держава повинна покращити якість такого взуття. В Європі є спеціальне м'яке взуття, але замовляти звідти занадто дорого.

Взагалі у родини ВПО з хворою дитиною в орендованому житлі є чимало фінансових проблем, зокрема з різними виплатами. Мати не завжди може залишити з кимось Марка, щоб ходити та розбиратися, які документи вони не здали чи що зробили неправильно. Тому кошти затримуються, через що доводиться економити. 

Якось Ріта отримала державну допомогу і вирішила спробувати зробити взуття для Марка самостійно. Купила синові теплі уггі й почала обходити місцевих майстрів із ремонту взуття з проханням: «Розріжте мені їх посередині і вставте туди або ліпучку, або блискавку, щоб дитині було легше взувати ніжку». Проте майстри відповіли, що це технічно неможливо.

Зараз Ріті самій терміново потрібна медична допомога, лікарі наполягають на операції. Але лягти в лікарню вона не може, адже сина немає на кого залишити на цей період. Найняти помічника за гроші в їхніх умовах неможливо, але, пояснює жінка, люди часто відмовляються від такої роботи й за великі суми.

Ріта з гордістю показує ремонт у кімнаті, яку обладнала спеціально для Марка. Вона дуже світла, на стінах – красиві нові шпалери, на вікнах – ошатні штори.

«Іноді я сама собі думаю: «На чому я тримаюся?». Мабуть, на тому, що кожен день намагаюся щось зробити, щоб покращити своє життя. Чимось займатися. Зараз займаюся ремонтом. Бо, не дивлячись ні на прильоти, ні на тривоги, хочеться жити краще, чистіше. Щоб і синові було краще. Я на другому плані, головне – щоб йому було зручно і краще», – каже Ріта.

Кожен день виїжджають до дітей

У мобільній виїзній службі при Регіональному клінічному центрі медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям «Гіппократ» з Харкова – дві бригади, які щодня їздять до маленьких підопічних. Їх місія – супровід та підтримка дитини, її родини вдома.

Як розповідає завідувачка відділення паліативної допомоги «Гіппократу» Наталія Коновалова, на сьогодні під опікою виїзної служби знаходиться 40 дітей з невиліковними тяжкими захворюваннями. Вони живуть у Харківській, Чугуївській, Солоницівській, Валківській, Богодухівській, Мереф'янській, Дергачівській та Безлюдівській громадах Харківщини. 

«У нас працюють чотири лікарі, шість медичних сестер, клінічний психолог, чотири водії, соціальний робітник. Кожен день до сімей виїжджають дві бригади, у яких по шість дітей на обслуговуванні, тобто 12 дітей на день. Кожну сім'ю відвідуємо раз на тиждень. Виїжджають медична сестра та лікар-педіатр. За потреби можуть виїхати клінічний психолог, анестезіолог, гастроентеролог, хірург та інші лікарі за якимось вузьким профілем. Також, якщо необхідно, батьки консультуються з нами по телефону – зв'язок постійний», – каже Наталія Коновалова.

Від допомоги не відмовляються

Проблем у паліативній допомозі дітям, зізнаються медики «Гіппократу», дуже багато. Наприклад, діти з невиліковними хворобами мають постійно проходити реабілітацію. Державного та місцевого ресурсу для цього поки не достатньо, тому батьки вимушені шукати додаткову допомогу.

Фінанси – це дуже велика проблема для таких родин. Навіть прості засоби гігієни – підгузки, серветки, пелюшки, які щодня потрібні невиліковно хворим дітям, коштують досить дорого. Не говорячи вже про ліки та спеціальне харчування, які через свої захворювання так потребують діти.

«Це харчування дитина може потребувати роками. Ми рахували стандартний набір на одну дитину, яка знаходиться тільки на клінічному харчуванні, це приблизно 40 тисяч гривень на місяць. Дуже складно знайти сім'ю, яка, окрім інших потреб, може знайти на це кошти. Тому повинна бути підтримка держави в цьому питанні. Зараз же ми звертаємося за допомогою до волонтерів та благодійників. Іноді вдається домовитися придбати харчування  на місяць-два, але потім ми знову шукаємо ресурси», – розповідають лікарі.

У «Гіппократі» не відмовляються від допомоги і завжди готові співпрацювати з волонтерами та благодійниками.

«Якщо до нас хтось прийде і скаже, що хоче допомогти, ми будемо щиро вдячні. Бо родини з дітками, які мають невиліковні хвороби, постійно потребують підтримки. В них життя йде навколо дитини, це дуже складно й дуже виснажливо. Але для таких мам це їхнє життя, й було б правильно, щоб держава та суспільство ставилися до того, що вони роблять для своїх дітей, з розумінням, з добротою та підтримували їх у будь-який спосіб»,  – каже Наталія Коновалова.

Команда Центру «Гіппократ» щиро дякує та висловлює свою повагу всім громадянам та організаціям, які підтримують їх та їхню місію заради дітей Харківщини, які потребують медичної реабілітації та паліативної допомоги.

Контактні дані Центру «Гіппократ»:
e-mail: [email protected]
phone: +38-068-310-72-30 (WhatsApp, Viber)
сайт: http://hippocrat.org.ua/

Директор: Роман Марабян
phone: +38-067-730-35-77 (WhatsApp, Viber)
e-mail: [email protected]

Як можна допомогти

Карта ПРИВАТБАНК 5169 3351 0759 1675
Реквізити банку:
IBAN:  UA703052990000026009035912888 АТ КБ "ПриватБанк" 
МФО 305299
ЄДРПОУ 02001713

КНП ХОР РКЦМР та ПДД "ГІППОКРАТ"