Яку підтримку на Харківщині отримали діти з рідкісним захворюванням
Доступ до необхідної терапії та ліки забезпечені для чотирьох родин на Харківщині, які виховують дітей з орфанним захворюванням – СМА.
Про це повідомила голова Харківської обласної ради Тетяна Єгорова-Луценко.
Вона зазначила, що на Харківщині проживають чотири дитини, яким поставлений діагноз спінальна м’язова атрофія (СМА) II типу – складна генетична хвороба, що потребує постійної терапії. Їх сім’ї звернулися стосовно належної медичної допомоги маленьким пацієнтам.
«Рішення почали напрацьовувати одразу. Я звернулася до міністра охорони здоров’я України Віктора Ляшка та начальника Харківської обласної військової адміністрації Олега Синєгубова, щоб забезпечити дітей лікуванням. У результаті спільної роботи вдалося напрацювати системне рішення. Харківська обласна рада затвердила програму «Здоров’я Слобожанщини» на 2026–2028 роки, яка передбачає фінансування лікування дітей із СМА II типу за рахунок обласного бюджету», – розповіла Тетяна Єгорова-Луценко.
У результаті проведеної роботи були придбані лікарські засоби на суму понад 13 мільйонів гривень, а також усім чотирьом дітям забезпечене лікування щонайменше на шість місяців.
Як зауважила голова обласної ради, такі рішення – частина системної роботи. Профільний медико-генетичний центр постійно взаємодіє з фармацевтичними компаніями, що дає можливість гарантовано забезпечити безперервну терапію тим, хто цього потребує.
«Родини Харківщини, де виховуються діти з рідкісним орфанним захворюванням – СМА, отримали доступ до життєво необхідного лікування. Дякую за спільну відповідальність усім рівням влади. У питаннях, де йдеться про життя дітей, компромісів бути не може», – наголосила Тетяна Єгорова-Луценко.
Про те, які рішення Харківська обласна рада прийняла на сесії щодо реабілітації захисників та підтримки молоді, читайте в матеріалі «Слобідського краю».
Ваша підтримка – запорука нашої щоденної праці. Ставайте частиною спільноти «Слобідського краю».
