Лікарня на Харківщині отримала рідкісні ліки для дітей

Тринадцять лікарень, серед яких і Обласна дитяча клінічна лікарня в м. Харкові, отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів. Про це повідомили у Міністерстві охорони здоров'я.

Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

– Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя, – прокоментувала заступниця міністра.   

Читайте також: Відвернути дітей від війни: чемпіонка з тхеквондо тренує молодь на Харківщині

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка і ліжка.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.

Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza».  Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Довідка: «Spinraza» – препарат, зареєстрований компанією «Biogen» (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя.