Нову систему допомоги тяжко хворим дітям створять на Харківщині
Як її створити - розповiв головний лiкар Харкiвського обласного спецiалiзованого будинку дитини № 1 Роман Марабян.
- Романе Володимировичу, багато медиків і експертів сьогодні говорять, що в Україні нема системи паліативної допомоги, не урегульоване законодавство, не визначений статус паліативної дитини. Як ці недоліки проявляються на практиці?
– Почнемо з того, що не всі хворі діти є паліативними. Є міжнародна класифікація хвороб, прийнята медиками всього світу. Усі діагнози чітко прописані, закодовані й структуровані. Паліативна група – це 400 діагнозів, які або несуть пряму загрозу життю, або це тяжкі невиліковні захворювання, які обмежують строк життя пацієнта. Якщо дитина має один із таких діагнозів, вона потрапляє до паліативної групи. У тих країнах, де створено дитячу паліативну систему, всі розуміють, де знаходяться такі діти, які у них потреби, якими ресурсами ці потреби обслуговуються.
Відома актриса грає у виставі для хворих дітей
У нашій країні немає поняття «паліативна дитина», немає спеціалістів, які б розуміли, що таке паліативна допомога дітям. У нас є декілька регіонів, де налагоджено на непоганому рівні паліативну допомогу для дорослих. Переважно це люди похилого віку, люди з онкологічними захворюваннями. З дітьми зовсім інша картина. Онкологічних дітей у паліативі 15 %, а 85 % – це хронічні захворювання нервової системи, вроджені генетичні патології. Якщо вони отримують належну допомогу, такі діти можуть виходити з паліативної групи. Як, наприклад, наш пацієнт Діма. Він був класичним паліативним пацієнтом: у нього був тяжкий порок серця, і він міг померти будь-якої миті. Його було прооперовано тричі, грубі дефекти було усунено, стан серцевої системи стабілізувався, і зараз можна сказати, що дитина вийшла з паліативного статусу. Отже, не всі паліативні діти приречені на смерть, багато з них можуть жити роки і навіть десятки років. Саме тому для таких дітей і їхніх сімей потрібна система паліативної допомоги.
– У чому вона полягає?
– Є два шляхи надання паліативної допомоги дітям і їхнім сім’ям. Один – привозити дитину і когось із його родичів у паліативні центри, щоб там команда різних спеціалістів надавала допомогу. Діти з батьками приїжджають туди на певний час, проходять обстеження, реабілітацію, їм коректують терапію, потім вони повертаються у своє звичне середовище. Такі центри існують в усіх країнах світу, але більшість і спеціалістів і батьків – за надання такої допомоги в рідних стінах. Тому другий шлях – це мобільна паліативна команда, яка на дому обслуговує такі сім’ї.
Повне інтерв’ю читайте у сьогоднішньому № 136 газети "Слобідський край", а також за посиланням
Тамара Кіч